Les fentes labiales, sous leurs diverses formes, sont une maladie encore peu connue dans nos sociétés. Relativement rares, elles sont pourtant sources de discrimination et de stigmatisation sociales. Quels sont les contours de cette pathologie et comment est-elle prise en charge au Togo ?
C’est dans l’après-midi du 10 novembre 2023 qu’un enfant poussa ses premiers cris à l’hôpital de Baguida. Il est le cinquième de dame Anator Ayélé. Ce nouveau-né, à peine sorti du ventre de sa mère, attire l’attention particulière des sages-femmes chargées de l’accouchement. « Il a le nez et la bouche collés », raconte la jeune femme, qui ne verra son enfant qu’aux alentours de 22 h, soit environ sept heures après la naissance. La raison : le nourrisson a été envoyé au Centre hospitalier universitaire Sylvanus Olympio (CHU-SO) pour une intervention chirurgicale. Mais celle-ci n’aura pas lieu. « Le bébé présente une fente labiale et non une simple malformation. Une intervention immédiate est impossible », expliquent plus tard les médecins à la mère.
À la place de la joie qui devrait accompagner cette naissance, c’est la tristesse qui s’installe. Un climat de désespoir et d’incompréhension s’ouvre pour cette famille vivant déjà dans la précarité. Ignorant la cause de cette anomalie et ne disposant pas des ressources financières nécessaires pour y faire face, elle se remet à la providence divine pour trouver une solution.
À la risée de la société
L’état de l’enfant oblige ses parents à le cacher du voisinage. « On le garde toujours dans la chambre. Comme le veut notre tradition, les proches, parents et amis veulent voir notre bébé pour lui souhaiter la bienvenue. Mais mon mari et moi inventons chaque jour des excuses pour empêcher quiconque de le voir », témoigne la jeune mère.
En effet, la stigmatisation des victimes de cette maladie est forte. Dans certaines sociétés africaines, une mère qui donne naissance à un enfant atteint de cette pathologie est rejetée par la communauté. Parfois, les enfants porteurs de fentes sont même tués, car considérés comme une malédiction. Une réalité qui pousse Ayélé et sa famille à dissimuler leur bébé. « Nous nous sentons maudits », se désole-t-elle.
Au rejet social s’ajoutent les conséquences économiques. Détentrice d’une boutique d’alimentation générale, Ayélé n’arrive plus à se rendre au marché pour s’approvisionner. « Quand je vais au marché, tout le monde demande des nouvelles de l’enfant, car ils m’avaient vue enceinte. Le fait de donner des prétextes pour éviter les visites indigne certains, d’autres s’en amusent. Pour mettre fin à tout cela, j’ai décidé de fermer la boutique jusqu’à trouver une solution », confie-t-elle.
À ces conséquences s’ajoute une difficile intégration sociale pour les porteurs de fentes qui grandissent sans prise en charge. « Personne n’aime m’approcher. Depuis le primaire jusqu’à l’université, je n’ai presque pas d’amis », confie un étudiant, pourtant opéré dans son enfance.
En plus de la stigmatisation, les personnes non prises en charge souffrent souvent de problèmes dentaires, d’infections bucco-dentaires, de troubles orthodontiques, de défauts d’alignement des dents et de troubles de la phonation. « Un adulte qui a une fente palatine ne peut pas toujours se faire comprendre et cela l’empêche de travailler normalement », explique Dr Sani Séssimé, chirurgienne pédiatre au Centre hospitalier préfectoral (CHP) d’Aného.
Rare et méconnue
Les fentes labio-palatines sont des malformations faciales congénitales qui affectent, isolément ou conjointement, la lèvre supérieure, la gencive, l’os alvéolaire, le palais et le voile du palais. Selon les spécialistes, elles peuvent être d’origine génétique, associées à une autre pathologie ou provoquées par une intoxication médicamenteuse.
Cette pathologie, bien que rare, existe bel et bien. À l’échelle mondiale, un enfant sur 700 naît avec une fente labiale ou palatine, selon l’ONG américaine Smile Train, qui propose gratuitement des chirurgies correctives. Dans certaines zones reculées, cette malformation reste perçue à tort comme relevant de la sorcellerie ou de l’influence d’esprits maléfiques.
Une prise en charge au long cours
La prise en charge d’une fente labiale est un processus qui dure toute la vie. « Elle commence dès la naissance et ne s’arrête jamais, surtout pour les fentes labio-palatines. Les fentes labiales associées aux fentes palatines, c’est pour toute la vie », confirme Dr Sani Séssimé.
Ce traitement se déroule en plusieurs étapes. Il commence par la phase nutritionnelle. « Avant l’opération, l’enfant doit avoir un poids d’au moins 5 kg. Or, avec une fente, le nouveau-né a des difficultés à téter. Pour atteindre le poids nécessaire à la chirurgie, un accompagnement nutritionnel est indispensable, avec l’aide d’un nutritionniste », explique la spécialiste. Des techniques spécifiques d’alimentation sont enseignées selon le type de fente.
La chirurgie intervient vers l’âge de trois mois pour une fente labiale et de neuf mois pour une fente palatine. « Après l’opération, il subsiste souvent des problèmes dentaires et de phonation », note Dr Sani. Les orthophonistes accompagnent alors l’enfant dans la prononciation des sons, à l’aide d’exercices adaptés.
L’opération peut aussi entraîner des complications bucco-dentaires, nécessitant un suivi multidisciplinaire avec orthodontistes et orthophonistes.
Une prise en charge désormais gratuite
Au Togo, la prise en charge est aujourd’hui gratuite. Trois centres assurent ce service : le CHU-Campus de Lomé, le CHP d’Aného et le CHU de Kara. Ils bénéficient de l’appui d’ONG spécialisées, notamment Smile Train, et couvrent tous les volets : nutrition, chirurgie, orthodontie, orthophonie et soutien psychosocial.
Pas de prévention possible à 100 %
Les causes peuvent être environnementales ou génétiques. Les facteurs génétiques ne peuvent pas être évités, mais certains facteurs environnementaux peuvent être réduits. « Il faut promouvoir la santé mentale et une bonne alimentation, car la carence en vitamine B, l’alcool et le tabac sont incriminés. Une bonne hygiène de vie reste essentielle pour prévenir certaines malformations », conseille Dr Sani.
Un déficit d’information
Au Togo, au moins 120 cas ont été pris en charge en 2022, selon le Pr Grégoire Akakpo-Numado, chef du service de chirurgie pédiatrique du CHU-Campus de Lomé. Ce chiffre pourrait augmenter avec une meilleure sensibilisation.
« Il n’y a aucune raison de vivre toute sa vie avec une fente labio-palatine alors que l’on peut être soigné gratuitement au Togo », insiste le Pr Akakpo-Numado. « Aujourd’hui, le corps médical togolais dispose de la compétence pour traiter ces malformations, et les résultats sont bons. Nous avons déjà pris en charge une centaine d’enfants depuis 2022, avec des résultats très satisfaisants », renchérit Dr Sani Séssimé.
Esaïe Edoh
